Duchenne gihar distrofia gaixotasunaren gainean ikertzeko dirua bilduko dute abenduaren 3an Lezoko Bekoerrota kiroldegian egingo duten jaialdi solidarioan.
Gomez, Ortega, Martiarena, eta Sanchez gaurko agerraldian.
Duchenne gihar distrofia gaixotasunaren gainean ikertzeko dirua bilduko dute abenduaren 3an Lezoko Bekoerrota kiroldegian egingo duten jaialdi solidarioan. Asociacion ayuda enfermedades raras solidaridad y esperanza elkarteak Lezoko Udalarekin elkarlanean antolatu du jaialdi hori eta gaur aurkeztu dute Gezala auditorioan Jesus Maria Martiarena alkateak, Irlentz Ortega eta Miguel Angel Sanchez zinegotziak, eta Sergio Gomez Solidaridad y Esperanza elkarteko ordezkariak.
Elkartasun jaia, “aukera bikaina” izango dela gaixoei eta beren senideei babesa eta laguntza eskaintzeko esan du Sanchezek, “baita gure ekarpen txikia egiteko ere”. Ekitaldiaren antolakuntzan laguntzeaz gain, dituen baliabideak elkartearen eskura jarri dituela udalak nabarmendu du.
Bekoerrota kiroldegian 18:30ean hasiko den ekitaldian zortzi musika eta dantza taldek hartuko dute parte: Dantzaki eta El Sotano dantza taldeak, Leire Mendozs eta Marisa Merinoren dantza eskolak, O´Club taldea, The Orquest Man abeslaria edota Eider Elorza eta Lua Matheusenek osatutako Kaxueira musika taldea. Aurrerapen gisa, jaialdi solidarioan parte hartuko duten Candem Town Dance Academyko bi kideek erakustaldia egin dute. Musika eta funky, salsa eta flamenko dantzaemanaldiez gain, ekitaldira bertaratzen direnen artean bi kamiseta zozkatuko dituzte, Realeko jiokalariek sinatutakoa bata, eta Bartzelonako jokalariek sinatutakoa. Bi futbol talde horiek laguntza eskaini diote elkarteari. Bi kamiseta horien zozketan parte hartu ahal izateko ekitaldian bertan salduko dituzten tiketak erosi beharko direla azaldu du Solidaridad y esperanza elkarteko kideak.
Ekitaldirako sarrerak 5 euroan salduko dituzte eta Bekoerrotan eskuratu daitezke ohiko ordutegian: astelehenetik ostiralera, 08:15etik 21:45era bitartean; Larunbatetan, 08:30etik 14:00etara eta 16:30etik 20:00etara, eta igande eta jai egunetan 09:00etatik 13:30era. Bildutako diru guztia Duchenne gihar distrofia gaixotasunaren ikerketara bideratuko da.
Udalari eskerrak eman dizkio laguntzagatik Gomezek, eta baita parte hartuko duten dantza eta musika talde guztiei ere, “inplikazioa eta jarritako ilusioagatik”, eta eskaera ere egin du: “Candem Town dantza taldeko 39 kidek hartuko dute parte jaialdian, eta Bergaratik Lezora ekartzeko autobusa behar dugu. Horretan lan egiten ari diren enpresei deia egiten diet, bihotzez eskertuko genuke norbaitek laguntzea balu”.
Gihar distrofia
Duchenne gihar distrofia gaixotasunari buruzko bi hitzaldi antolatu dituzte aurretik Lezon gaixotasuna bera ezagutarazi eta herritarren inplikazioa eta kontzientziazioa sustatzeko. Duchenne gihar distrofia haurren artean gehien diagnostikatzen den gihar distrofia gaixotasuna da. Gizonei eragiten die, eta gizonen bizi itxaropena murriztu egiten du, giharren etengabeko distrofia eragiten duelako. “Gaixotasun hau duten mutikoek autonomia galtzen dute eta giharren ahultze jarraiak, gainera, osasun larriagoak eragiten ditu. 12 urte ingururekin jada gurpil aulkiak behar dituzte eta beren bizi itxaropena 30 urte ingurukoa izaten da”, azaldu dute.
Gaixotasuna genetikoa eta hereditarioa da eta egun ezin da sendatu, “horregatik ikerketa ezinbestekoa da”. Ekitaldia, elkartasunaren festa handia izatea nahi dutela esan dute antolatzaileek, “proiektu hau aurrera eramaten jarraitu ahal izateko, proiekturik gabe ez dagoelako ikerketarik, eta ikerketarik gabe ez dagoelako itxaropenik”, eta Gomezek zein udal ordezkariek herritar guztiak deitu dituzte jaialdian parte hartzera, “ospakizun solidarioa izateaz gain, partekatzeko, gozatzeko eta elkarrekin ondo pasatzeko eguna izan dadin”.
Azken berriak
Harpidetu zaitez gure buletin irekira!
Astekarko eduki nagusiak, asteko albiste ikusienak, martxan ditugun zozketa eta egitasmoak, asteburuko egitarauen agenda eta askoz gehiago!
Ostiralero zure posta elektronikoan.
Hasi saioa HITZAkide gisa
Saioa hasten baduzu, HITZAkide izatearen abantailak baliatu ahal izango dituzu.
HITZAkide naiz, baina oraindik ez dut kontua sortu SORTU KONTUA
Zure kontua ongi sortu da.
Hemendik aurrera, zure helbide elektronikoarekin eta pasahitzarekin konektatu ahal zara, HITZAkide izatearen abantaila guztiak baliatzeko.
Ezagutu HITZAkide izatearen abantailak eta aukeratu HITZAkide izateko gustuko modalitatea
Tokiko informazioa profesionaltasunez eta euskaratik, modu librean kontatzea da gure eginkizuna. Horretarako zure ekarpena beharrezkoa da, eta ongi maitatzeko modurik zintzoena da HITZAkide egitea.
Ezagutu HITZAkide izatearen abantailak eta aukeratu HITZAkide izateko gustuko modalitatea.
Tokiko informazioa profesionaltasunez eta euskaratik, modu librean kontatzea da gure eginkizuna. Horretarako zure ekarpena beharrezkoa da, eta ongi maitatzeko modurik zintzoena da HITZAkide egitea.