Eskaini eta jaso, esker onez, elkar zaintzeko
Behar bereziak dituzten haurren familiek ‘Eskerrik asko’ ekitaldi solidarioa antolatu dute hilaren 27rako Pasaian; egun osoko jai bat izango da, Donibanen, elkarteentzako dirua biltzeko asmoz.
Irene Intxausti, Laura Garnateo eta Zuriñe Sistiaga, Eunate Turco eta Malen Garciarekin. Bizi duten egoera bistaratzea eta normalizatzea. Premia bereziak dituzten haurren familien erronka nagusiak dira. Aipatu helburuak jomugan, indarrak batzea erabaki dute Pasaian, eta jaialdi solidario baten bueltan hasi dira lanean. Egun osoko festa bat antolatu dute hilaren 27rako Donibanen, festaren bitartez, «hemen direla» aldarrikatu, eta beren haurrak artatzen dituzten elkarteentzako dirua bildu asmoz.
«Dirua ez da gure haurrentzat, haiekin edo haien alde lan egiten duten elkarteentzat baizik. Oso argi utzi nahi dugu hasiera-hasieratik». Zuriñe Sistiagaren hitzak dira. Malen Garciaren ama da Zuriñe Sistiaga, eta bere alabak Angelman sindromea du. Pausoka elkarteak egiten die egunerokoa xamurragoa biei.
Jaialdi solidarioan bilduko duten dirua, baina, ez da bakarrik Pausokarentzat izango. Pasaiako ahalik eta familia gehien bildu nahi dituzte, eta dirua behar beste elkarteei helarazi. Horregatik udaleko Gizarte Zerbitzuetara jo dute laguntza eske: «Eskutitz bat prestatu dute eta udalak banatu du behar bereziak dituzten umeen familien artean», jakinarazi dute.
Pozik daude, Laura Garnateok jakinarazi duenez, eskutitza banatu berritan lehen deia jaso dutelako. Hiru familia hasi lanean, eta lau dira jada, laugarrena Antxokoa. Arreta-defizitaren eta hiperaktibitatearen nahasmendua pairatzen duen Unax Sierraren gurasoak dira iniziatibara batu diren azkenak, Jose Sierra eta Aurkene Egaña, eta festa eguna bitartean gehiago elkartzea espero dute. «Momentuz», Garnateok ohartarazi duenez, lau familia eta hiru elkarte batu dira: Pausoka, Duchenne Parent Project eta Deleción 1p36.
Iniziatiba honen hasierako sutatzaile da Laura Garnateo, Duchenne gaixotasuna diagnostikatuta duen Iren Reyes haurraren senide. Iaz diagnostikatu zioten gaitza bere lehengusuaren semeari, eta ordutik familia osoa dabil halako iniziatibak bultzatzen «batik bat, haren kasuan, ikerketarako. Ia egunen batean lortzen duten zerbait atzera egiteko, edo behintzat gelditzeko», dio, itxaropenez, Garnateok. Izan ere, Duchenne-ren muskulu-distrofia progresiboa eta endekapenezkoa da.
Oso bestelako da Eunate Turcoren gaitza. Delecion 1p36 gaixotasuna du eta, haren amak, Irene Intxaustik kontatu duenez, nahiko gaixotasun berria da, eta ondorioz, handia ezjakintasuna. Hain justu horregatik, gogor egin du lan Eunateren familiak Delecion 1p36 elkartea sortzen, gaixotasunaren gaineko ikerketa laguntzeko. «Patroi orokor bat egon daiteke, baina gradu asko daude eta beraien artean ere oso desberdinak dira», ohartarazi du. Eunatek gaur-gaurkoz ezin du ibili eta ez dakite ibiltzera iritsiko ote den. «Lasaitasunerako, gaixotasuna ez da endekapenezkoa, eta ematen zaion guztia onerako izan daiteke», dio baikor Intxaustik.
Festa inklusiboa
Esparru honetan diharduten elkarteak laguntzeko festa batek inklusiboa izan behar du derrigor, eta atondu duten egitaraua horren adibide. Pasai Donibane- Koxtapek egun berean antolatuko duen batel estropadarekin bat egingo du festak, eta hori baliatuta, Bizkaia plazan izango da goizeko saioa, 10:00etan hasi eta eguerdira bitartean.
Lintxua dantza taldeak elkarteetako ordezkariei Agurra dantzatuko die, eta bada gehiago: «Hamaiketako solidario bat eskainiko dugu, eta batera, eskulan tailerrak, zeinuen hizkuntzako tailerrak, eta ipuin kontaketa hasiko dira, azken hau ere zeinuen hizkuntzan».
Gor-mutuen hezkuntza erabiltzea ez da kasualitatea. Heziketa bereziko irakaslea da Garnateo, eta eta haur gorrekin lan egiten du. Horregatik, lagun gor asko dituelako, Manos K Rien taldearengana jo zuen laguntza eske, eta berehalakoan haien baietza bueltan jaso. Elkarte artistiko kultural bat da Manos K Rien, haur eta heldu gorrak biltzen dituena. Hiru emanaldi labur egingo ditu taldeak Juanba Beresategi auditorioan, arratsaldean, eta saio horiek girotu nahian antolatu dituzte aurrez zeinu hizkuntzako tailerrak, igande goizean ez ezik, larunbatean, Koxtaperen frontoian.
Horrez gain, Kika, Blas eta Jonas pailazo taldea igoko da oholtzara, eta bukatzeko askaria egongo da, guztia Atzegiren boluntario talde baten laguntzaz antolatuta. 16:45ean hasiko da arratsaldeko festa eta 19:00ak ingurura arte luzatuko da.
Egitaraua erabat ixteke, harrituta eta «oso-oso eskertuta» daude iniziatibak herrian izan duen harrerarekin. «Asko lagundu digute, eta horri esker zozketa bat ere egingo da». Iragarri dutenez, gaurtik aurrera hasiko dira txartelak saltzen.
Horregatik, ekitaldia antolatzean oso babestuta sentitu direlako eta ahaleginak merezi duela erabat sinetsita, dena ondo ateratzen bada urtero halako ekitaldi bat antolatzea dute asmo, elkarteentzat dirua lortzea ezinbestekoa delako, baina, familientzat are garrantzitsuagoa delako egoera ezagutaraztea, eta, batez ere, beren seme-alaben onarpena.
