Ikusgai egin nahi dute gaixotasuna, bidea arintzeko
Mowat Wilson sindromea dutenen familiak biltzen ditu Aesmowi elkarteak. Bertako presidentea da Tere Rojo errenteriarra; sindromea du haren semeak. Gaixotasuna ikusarazi nahi dute.
Gaixotasunari izena jarri ziotenean atseden hartu zuten Tere Rojok eta bere familiak. Diagnostikoa egin arteko bidean «bakardade eta erru sentimendua ikaragarria» izan zuela dio hamabi urte geroago errenteriarrak. Mowat Wilson gaixotasun arraroa du haren seme Jon Anderrek, eta 13 urte zituenean jarri zioten izena zuen gaitzari. «Arnasa izan zen guretzat, orduan jakin genuelako Jon Ander ez zela aldatuko, bera izaten jarraituko zuela. Erantzunak izatea ikaragarria izan zen». Seme-alaba bizkiak ditu Rojok. «Alaba osasuntsua da, eta ezinezko zitzaidan pentsatzea haurdunaldian nik gaizki egindako zerbaiten ondorio zenik semearen gaixotasuna. Hala ere, uneoro galdetzen nion zergatia nire buruari. Atseden hartu genuen jakin genuenean ez zela heredatutako sindrome bat, ZEB2 genean gertatutako mutazioak eragiten duen sindromea baizik».
Aesmowi, Mowat Wilson gaixotasuna dutenei eta haien senideei laguntzeko elkarteko presidente da Rojo. 2017an sortu zuten elkarte hori eta Espainiako Estatuko 39 familiak osatzen dute. «Elkarte txikia gara. Gaixotasun arraroa denez, minoritarioa delako, eta minoritarioa izanik infradiagnostikatua dagoelako». Hori horrela, diagnostikoa erdi-erdian jarri duela elkarteak azaldu du, behar-beharrezkoa irizten baitiote diagnostikoa hobetzeari.
Gaitzak hainbat arlori eragiten die. Hala, desgaitasun intelektual handia izaten dute Mowat Wilson sindromea dutenek, eta digestio aparatuan, bihotzean, aparatu genitourinarioan, eta giltzurrunetan arazoak zein hipotonia izaten dute. Gaixoen %80k, gainera, epilepsia izaten dutela azaldu du Rojok, «horrek suposatzen du adi egon behar dugula etengabe, erreskate medikazioarekin». Oinez hastea ere, kosta egiten zaie.
Terapiak, ezinbestekoak
Gaixotasunak eragindako alderdi ilun horri argia jarri nahi izan dio berehala Aesmowiko presidenteak, eta denaren gainetik, gaixotasuna dutenak «oso zoriontsuak» direla nabarmen jarri du: «Nire semeak 25 urte ditu, oso zoriontsua da, izugarri gozatzen du. Orainaldia bizi dute, eta beste modu batean bizitzen irakasten digute». Argi esan du ezberdina dela bizitza eurekin, «ez hobeagoa, ez okerragoa; ezberdina».
Hainbat eta hainbat gauza ezin dituzte egin Mowat Wilson sindromeak gaixotutakoek, «jende asko den lekuek eta emozio handiek kalte egiten diote Jon Anderri». Igandean elkartearentzat dirua biltzeko kontzertu solidarioa antolatu zuen Niessen Elkarteak Easo Abesbatzarekin Madalenaren ermitan, eta ezin zuen semearekin joan arrazoi horregatik. Ez du sendabiderik, baina eragiten dituen kalteak arindu daitezke, eramangarriagoak egin, eta horretarako ezinbestekoak dira terapiak. «Elkartasun ekitaldien bidez jasotzen dugun laguntza, horretara bideratzen dugu. Terapia guztiak pribatuak dira, eta oso garestiak. Elkartetik gaixotasuna dutenen bizi kalitatea hobetzeko tresnak jarri nahi ditugu neska-mutil hauen eskura».
Sindromea ezagutaraztea terapiak eskaintzeko, baliabide ekonomikoak jasotzearen pare jarri du Rojok: «Sindromea ez da ezagutzen. Jende asko-askok galdetzen dit ea zergatik egiten ditudan semearen hainbeste publikazio sareetan. Kontua da, Mowat Wilson sindromea dutenek aurpegiko fenotipoa oso antzekoa dutela. Nire semea ikusita antzekotasunak ikusten dituztenak lagungarri izan dezakete, finean, egoera bera bizitzen ari diren familiek izena jar diezaioten bizi dutenari».
Semearen kasuan 13 urterekin egin zuten diagnostikoa: «Diagnostikoa oso berantiarra izan zen, gaixotasuna oso berandu deskubritu zutelako. 1998an deskribatu zuten klinikoki David Mowat eta Meredith Wilson sendagile australiarrek. Semea 1999an jaio zen, eta lehen urteak digestio aparatuan gertatzen zitzaionari erantzuten zentratuta zeuden sendagileak: txikia zenean, zazpi urtean 25 ebakuntza egin zizkioten».
Familiei ere babesa
Ongi dagoela dio Rojok, zoriontsua dela, eta une ilunak ere badituela, «guraso guztien antzera». Etorkizunak kezkatzen du gehienbat halakoetan: «Ni ez nagoenean badakit zainduko duen jendea egongo dela, baina nik eta aitak bezala ez du inork maiteko. Aesmowi elkarteak bera bezalako pertsonengana hurbiltzeko aukera eman dit, eta oso garrantzitsua da zure egoera bera bizitzen ari diren pertsonekin bat egitea».
Pasa den igandean Niessen elkarteak antolatutako emanaldi solidarioaren gisakoen garrantzia ere nabarmen jarri du Rojok. «Hunkigarria, ilusionagarria, lasaigarria da; bizitzaren besarkada da ekitaldi solidario hauetako bakoitza guretzako, bitamina arimarentzat. Zortedunak sentitzen gara jende ugarik babesten gaituelako».
Elkartearen beste helburu garrantzitsuetako bat, urteko topaketa egitea da: «Familiak elkartzen gara, gaixotasun berak batzen gaitu eta hizkuntza berean ari gara, beraz, badakigu zertaz ari garen. Terapiak egiten ditugu bertan, musikoterapia, txakurrekin edota zaldiekin terapiak ere». Horrekin batera, terapia bat bereziki maite du Jon Anderrek, behiekin egotea, «zoratzen dute eta herriko baserri batera eramaten dut sarri behiekin gozatzen duelako».
Anai-arrebei ere erreferentzia egin die Rojok. Garrantzi bizia omen dute gaixotasuna duten haur eta gazteentzat, «oso pertsona bereziak dira, arduratsuak hasieratik; izan ere, oso txikitatik ikusten dute beharra. Zoragarriak dira».
Mowat Wilson sindromeak kaltetuek arreta handia eskatzen dute, eta horretan du fokua jarrita Aesmowik, haiek beharrezkoak dituzten terapiak lortzen eta gaixotasuna ikusarazten. Baina jakin badakite gaixo horien familiek ere behar dutela babesa. Horri begira familien proiektua antolatzen ari direla azaldu du errenteriarrak: «Planteamendua asteburu batean elkartu eta hitzaldiak eta terapiak antolatzea da. Programa hori mantentzea da helburua elkartea martxan den artean eta espero, denbora asko izatea, familiek beharrezkoa dugulako».
Orain ere badute harremana, baina bideokonferentzia bidez funtzionatzen dute oso-oso sakabanatuta daudelako, Hego Euskal Herrian dauden hiru gaixoez gain, Katalunian, eta Herrialde Katalanetan —Valentzia eta Alacant—, zein Espainiako Estatuan barrena Errioxan, Madrilen, Malagan, Kordoban, Zamoran, eta Aragoin ditu bazkideak Aesmowik.
Iniziatiba solidarioez gain, Aesmowi elkarteari laguntzeko beste bide batzuk ere badaude: ES47 02374456409171147260 kontu korronte zenbakian ekarpena egitea, edo Bizum solidarioa 38362 kodea baliatuta.