Bizia neke bilakatu die zomorroak
COVID iraunkorrak askotariko osasun arazoak eragin dizkie Begoña Etxeberria, Idoia Mujika eta Amaia Azarolari. Ikerketa eta entseguak egiten jarraitzea eskatzen dute; baita aitortza gaixoentzat ere.
Etxeberria, Azarola eta Mujikak COVID iraunkor gaixotasuna dute. Neke handia, buruko minak, takikardiak, arnasketa arazoak, giharretako oinazea, neuropatia, kontzentrazio arazoak… Bost urte joan dira COVID-19ak egunerokoa erabat baldintzatu eta hankaz gora jarri zuenetik. Urteak ez dira alferrik joan, eta asko-askorentzat amets gaizto baten arrastoa bilakatu da mundua estutasun larrian jarri zuen pandemia. Beste batzuei bizitza erabat aldatu zien, eta zenbaiti erabat baldintzatu gaurdaino, eta ziurrenik, betirako. COVID iraunkorrarekin diagnostikatu dituzte Begoña Etxeberria Tejeria, Idoia Mujika Altuna eta Amaia Azarola Prestamero errenteriarrak, eta Hego Euskal Herriko 50 lagun biltzen dituen Long Covid Euskal Kolektiboa sortu zuten duela urtebete.
COVIDa gelditzeko etorri zen horien kasuan, eta arrasto itzela uzten ari da haiengan egunero-egunero. Bost urte hauetan hainbat aldi igaro dituela dio Etxeberriak: «COVID iraunkorraren diagnostikoa egin zidatenean urduri samar izan nintzen, ez genekien sendatuko ginen edota zein sintoma izango genituen. Denbora pasa ahala lasaitzen joan naiz, baina horretarako laguntza psikologikoa izan dut». Haserrea eta tristura heldu ziren gero, eta orain onarpen fasean dagoela dio: «Hasieran iruditzen zitzaidan medikuek ez zekitela edota ez zutela jakin nahi. Zaila zen egoera, pandemia batetik zetozen lan handia eginda, eta bazirudien oroimen txar baten modukoak ginela gu». Bere kasuan, disautonomia —nerbio sistema zentralaren funtzioaren asaldua—, takikardiak, eragiten dizkion sindrome ortostatikoa, neuropatia periferiko moderatua, muturreko nekea eta ondorio kognitiboak ditu: «Nekea ikaragarria da, nik uste dut hori dela gehien baldintzatzen nauena egunerokoan».
Mujikak oso gogoan du COVIDarekin gaixotu zeneko lehenengo hamabostaldia: «Gripe latz baten modukoa izan zen. Gerora, oinazea eta nekea hor gelditu dira, iltzatuta. Askotariko oinaze handiak, kontzentrazio falta, ibiltzea kostatzea, eta edozein zaratak eragindako buruko min handiak utzi dizkit, besteak beste, COVIDak». Bost urte hauek oso luzeak egin zaizkiola dio, ia amore emanda, ez delako ez botikarik, ezta aurrerapenik izan euren diagnostikoarekin lotuta, «oso luzea egiten ari da argia ikusteko bidea».
COVID iraunkorrak 205 sintoma inguru eragin ditzake, «gaixo bakoitzari eragiten diote horietako batzuk, baina zenbait, komunak dira. Nekea eta arazo kognitiboak, gehienok ditugu horiek».
Egunerokoa, baldintzatua
Baikortasunez egin dio aurre egoerari Azarolak, eta bost urteak «ahal bezala» pasatzen ari dela aitortu du: «Ondorio batzuk baditut asko baldintzatzen dutenak nire egunerokoa arlo guztietan, baina nire egin ditut. Arnasketa arazoak ditut, eta gauez, makina bati lotuta egiten dut lo. Neke ikaragarria dut, gihar eta giltzaduretako oinaze handia, soinuak belarrietan, eta ongi lo egiten badut ere txikituta jaikitzen naiz egunero-egunero».
Hiruen lan egoera ezberdina da. Zaharren egoitza batean egiten zuen lan Etxeberriak, eta ofizioz eman zioten ezintasuna. «46 urterekin eman zidaten erretiroa eta hori ere landu behar izan dut, ez dudalako batere ondo eraman, lasaitasuna eman badit ere, ezin dudalako lanik egin baldintza hauetan».
Donostiako Onkologikoan egiten du lan Azarolak, garbiketan: «14 hilabetez izan nintzen bajarekin, eta orain lanean naiz. 07:00etatik 14:00etara egiten dut, ahal moduan. Arratsaldeak eta asteburuak deskantsatzen eman behar ditut ez naizelako gai ezertarako». Mujika, berriz, tabernaria zen, eta langabezian da irailaz geroztik: «Baja luzeak lotu behar izan nituen bata bestearen atzetik ezin dudalako lanik egin. Bajan nintzela gizarte segurantzak lanera bidali ninduen. Lanean hasi eta ordu erdira anbulantzia deitu behar izan genuen ospitalera igotzeko. Familia medikuak baja eman eta astebetera gizarte segurantzak lanera bidali… Horrela eman nuen abuztu osoa. Irailean, gainera, INSSek nire medikuak emandako abuztuko bajak baliogabetu eta soldatarik gabe ere utzi ninduen. Izugarria da». 16 urteko semea du eta bere diru sarrerak baino ez dira sartzen etxera: «Maiatzean dut epaiketa ezgaitasun totala eskatzeko. Desgaitasuna badut aitortua, baina bi urtera berrikusi behar dute».
Aitortzetik urrun
COVIDak utzitako osasun arazo larriei, horiek ez aitortzea gehitu behar izaten diote asko-askotan, eta horrek berez sentitzen duten frustrazioa areagotu baino ez die egiten. Medikuen aldetik egoera orain aldatzen ari dela dirudiela dio Etxeberriak: «Asko kostatzen zaie sinistea, ezin baita proben bidez erakutsi giharretako oinazea, edo muturreko nekea… Oso zaila da biomarkagailurik ez baitago». Bere kasuan «zorteduna» izan dela esan du: «Nire sintometako batzuk proben bidez ikus daitezkeelako. Urrutira joan gabe, orain egun gutxi elkarteko kide bat larrialdietara joan zen goizean ospitalera, eta berriro itzuli behar izan zuen arratsaldean. Proba denak egin eta ondo zegoela esan zioten; baina bera, arnasa ezin hartu eta ezin ibili gelditu zen kalean. antsietatea izango zela esan zioten, eta hori atzerantz egitea da dugun gaixotasunaren aitortza bidean».
OME Osasunaren Munduko Erakundeak onartua du COVID iraunkorra gaixotasun kroniko gisa, baina mediku kontsulta batzuetan gertatzen zaien moduan, kalean ere antzeko egoerak bizitzea tokatu zaiela aitortu dute hirurek: «Askotan esaten digute, ‘bada aurpegi ona duzu, ez zaizu gaizki ikusten’». Horren aurrean gizartea sentsibilizatu beharra nabarmen jarri dute, «behar-beharrezkoa da COVID iraunkorraz gehiago hitz egitea, jendeak entzutea eta aintzat hartzea bizitzen ari garena».
Egiteko hori, besteak beste, bere gain hartu du duela urtebete sortu zuten Long Covid Euskal Kolektiboak. Araba, Bizkai, Gipuzkoa eta Nafarroako COVID iraunkor 50 gaixo biltzen ditu, eta gaixotasun kroniko hori ikusaraztea dute helburu behinena. Argi diote «kontaketa» oso garrantzitsua dela, zenbat COVID iraunkor gaixo dauden jakitea: «Espainian bi milioi pertsona daudela irakurri berri dut —esan du Etxeberriak— baina ez dakit nondik atera duten datu hori, ez baitago kontaketarik». Beste eskaera, diziplina anitzeko unitatea martxan jartzea da, «orain Basauriko Basurtun jarri berri dute unitatea, eta hori Hego Euskal Herriko herrialde guztietan izatea eskatzen dugu».
Basurtura begira
Basurtuko berariazko unitate horretatik zer espero duten, izango ote duen gaixoentzat onurarik galdetuta, ez dakitela erantzun du Mujikak, zabaldu berria delako. «Kasu larriak artatuko dituztela esan dute, eta momentuz, gainera, astean bi arratsaldez baino ez da hasi zerbitzua ematen». Beraiek ez dira izan Basurtuko unitate berezi horretan, baina kolektiboko kide bat bai: «Mediku eta erizainen aldetik arreta oso ona jaso duela esan du. Orain arte esan digutena esan diote bertan ere, ez duela sendabiderik gure gaixotasunak. Azkenean, ahaztuta ez gaituztela ikustearekin konformatzen hasiak garela sinisten hasia naiz».
Izan ere, ez du sendabiderik, momentuz behintzat. COVID iraunkorrak, baina neurri aringarriak izan badira. Laguntza psikologikoa da horietako bat. «Osakidetzak jarri zuen COVID-19ak eragindako guztien eskura, baina abenduan bukatu zen laguntza hori. Diru laguntza bukatu da, zerbitzua ere, baina guk beharra izaten jarraitzen dugu», esan du, kexu, Mujikak. Bera eta Etxeberria Can Ruti ospitalera (Bartzelona, Katalunia) joan izan dira behin baino gehiagotan, hasieratik dagoelako unitate berezia bertan, baina bidaiak, kostu ekonomikoaz gain, kostu fisiko handia zuela esan du Etxeberriak: «Bidaietatik txikituta bueltatzen ginen, esfortzu handia egin behar genuen bertara joateko. Basurtukoa nola doan ikusiko dugu orain». Hala ere, duten osasun egoerarekin, Basurtura bidaia ere esfortzu handia izango da beraientzat.
Ikerketa eta entseguekin jarraitzeko deia ere egin dute kolektibo horretatik, sinistuta baitaude erabat bide horretatik helduko dela, heltzekotan, euren bizitza lehengoratu ez, baina arinagoa eta eramangarriagoa egin dezakeen aterabidea. Enpatia ere eskatu diete hiru emakumeek sendagileei: «Asko dago lantzeko, bidea luzea da oraindik, eta oso gogorra da guretzat kontsulta batera joan eta nola ateratzen zaren bertatik. Pastilla bat ez badago ere, ulertua izatea oso garrantzitsua da».
Gizarte segurantzari ere helarazi nahi izan diote mezua, COVID iraunkorra duten gaixoen egoera aintzat har dezan. «Lan egitea baldintza hauetan ezinezkoa da. Gure neurologoek eta medikuek egiten dituzten txostenak aintzat hartzea eskatzen diogu».
Bizitza erabat aldatuta
50 urte ditu Etxeberriak, 51 Mujikak eta 58 Azarolak. Haien azken bost urteetako bizimoduak ez duela zerikusirik COVIDa heldu aurreko garaiarekin diote. «Dutxatzen banaiz ilea garbitu gabe, eraman dezaket, ilea egiten dudan egunetan berriz, berehala hasten zait takikardia, belaunak dardarka eta eseri egin behar naiz. Neke izugarria suposatzen dit». Dutxa errazteko aulkia begiratzen hasi da, baina ez dagoela oraindik horretarako prest dio, «fisikoki ongi etorriko litzaidake aulkia, baina lanketa egitea suposatzen dit aurretik, hori ere barneratzeko». Lagunartean ibiltzekoa zen, plan asko egitekoa. Gaur egun ez da haietako arrastorik, «whatsappari esker sozializatzen dut». Eros ohituretan ere eragin dio eritasunak: «Plazan egiten nituen erosketak, fruta eta barazkiak, haragia, arraina… Gaur egun ezin dut pisurik hartu eta txandaka egiten ditut seme-alabekin supermerkatu handi batean. Edozein gauza egiten dudala, dutxatu, gosaldu, etxeko lanen bat egin… zuzenean sofara joan behar naiz, nekea ikaragarria da, baita takikardiak ere».
Kostata egiten dio Arazolak ere aurre egunerokoari. «Edozein esfortzu txiki egiterakoan airea falta dut, beti zorabiatuta nabil. Ahal dudan moduan aurrera egiten dut. Lanean tarteka-tarteka gelditu eta eseri egin behar naiz. Lehen ez nintzen etxean gelditzen. Orain ez dut indarrik, ezta gogorik ere ateratzeko».
Sozializatzea zer den ere ahaztua du Mujikak. Ohitura bat mantendu du, jaikita kafea hartzea, eta astean behin zinemara joaten da bakarrik: «Bakardadean eramaten dut egunerokoa, edozein zaratak, ahotsek kalte egiten didatelako; gero eta gogo gutxiago dut jendearekin egoteko». Jakin badaki ez dela hori «ona», ezta erraza ere, baina edozein zaratak «txikitzerainoko» buruko minak eragiten dizkio, «askotan bukatu dut ospitalean horregatik». Gero eta gauza gutxiago egiten dituela, eta gero eta okerrago daramala COVID iraunkor gaixo izatea aitortu du: «Pasa den urtera arte psikologikoki indartsu egon naiz, baikorra izan naiz, baina aurten aldatu egin da hori, eta beldurra ere ematen dit, gero eta baxuago sumatzen dudalako animoz nire burua». Soka beretik, «animoarentzat» medikazioa hartzen duela esan du Etxeberriak.
Esaldi bakarrera bildu du Mujikak hiru emakumeek duten sentsazioa: «Ez gara jada lehengo berak, eta ez dugu esperantzarik ere berriro izateko».
Kontaketari garrantzi berezia eman diote kide diren kolektiboan, eta hori da eskaeretako bat. Zaila dela oso zenbaki zehatz eta erreala izatea badakite, ordea, eta uste osoa dute diagnostikatu gabeko jende mordoa dagoela: «Diagnostikoa sintomak ikusita egiten da, ez dagoelako biomarkagailurik zehazteko». Hori horrela, medikuen jarrerak paper garrantzitsua duela diote, «finean beraiek identifikatu behar dutelako, sintometatik abiatuta». Deia egin diete COVID iraunkorra izan dezaketen susmoa duten pertsonei: «Lehenik eta behin familia medikuarekin kontsulta egin beharra dago, berak bideratu behar duelako gaixoa kardiologoarenera, barne medikuntzara, pneumologoarenera edo dena delakora, sintomen arabera. Medikuaren arabera asko aldatu daiteke egoera». Hiru hilabetetik aurrera sintomek jarraitzen badute «amore ez ematea» dela gakoa esan dute hirurek, hori delako gaixotasuna aitortzeko lehen pausoa.
Beraiekin harremanetan jartzeko posta elektronikoa: klik hemen. «Informazioa jaso dezakete gurekin harremanetan jarrita, gure esperientzian oinarrituta».
Gertukoen babesa «ezinbestekoa» izan dute hiru emakumeek. Etxean eta lanean ere ulertua sentitzen da Azarola. «Garrantzitsua da hori. Lanean, esan moduan, zerbait egin eta eseri egin behar dudalako arnasa eta atseden hartzeko. Arduradunak badu egoeraren berri, eta ez dit inongo arazorik jartzen. Ez nago lanerako, baina lan egin behar dut bizitzeko». Etxeberriaren kasuan ere ulertzen dute bere egoera etxekoek, «jakin badakite gaixorik nagoela, baina ohitu egin direla esango nuke». Mujika semearekin bizi da. Haren enpatia jarri du nabarmen, «laguntzen nau».
Bide luzea izaten ari da Azarola, Etxeberria eta Mujikarena. Zailena: «Zarena izateari uztea». Etengabe sentitzen du hori Etxeberriak, eta argi dio: «Ez naiz ni. COVIDaren aurretik oso irekia nintzen, jendearekin egoten ohitua. Hori bukatu da, telefono dei batek ere nekatu egiten nau gaur egun».
Azarolak, berriz, gaizki eramaten du oso edozein esfortzuk galga jartzea, «oso aktiboa izan naiz beti, orain ezin dut». Etxeberriarekin bat egin du Mujikak, eta harentzat ere zailena lehengoa ez izatea da: «Oso mendizalea izan naiz, lekutan naiz orain. Hala ere, nire buruari askotan esaten diot oraindik ere Txindokira igo behar dudala. Horrela pentsatzeak laguntzen nau».
Itxaropenari ateak parez pare zabaldu dizkio ere Etxeberriak: «Agian helduko da, halako batean, sendagairen bat, edo sendatzen ez bagaitu ere, bizitza normal bat izateko aukera emango diguna».
Itxaropenerako bide horretan azken eskaera bat egin diote Osakidetzari. Estimulazio magnetiko transkraniala egiteko makina erosi duela dakite. «Etika komiteak, baina, ez die eman oraindik baimenik gure neurologoei erabiltzeko, eta agian hori izan daiteke aringarri bat, argi pixka bat gure bidean. Probatuta dago depresioa, parkinsona, eta fibromialgiarekin zein beste gaixotasun neurologikoekin funtzionatzen duela. Hiru urte daramagu zain, eta desanimatuta gaude jakinda hor dagoela makina bat gure egoera agian hobetuko duena». Aho batez esan dute, denak daude prest probatzeko: «Etika komiteari eskatzen diogu urratsa egin dezan, neurologoei atea zabaltzea; guretzat garrantzi bizikoa da».
