(Elkarrizketa) "Asko ikasi dut gaixotasunetatik egun naizena izateko"
Haizea kontran izan du Carrascok beti: arantza bifidoarekin jaio zen, eta, gerora garatu ditu lupusa eta Lyell sindromea. Autobiografia batean jaso du horiekin nola bizi den.
Vanessa Carrasco errenteriarrak 'Cierra los ojos y siente' autobiografia idatzi ditu dituen hiru gaixotasuna ikusarazteko. Arantza bifidoarekin jaio zinen. Noiz konturatu zinen kondizio horretaz? Noiz ohartu zinen zure bizitza ez zela besteena bezalakoa?
Txikitatik. Jaio nintzenean ez, baina 4-6 urterekin hasi nintzen ekintza bereziak egiten, eta konturatu nintzen nire eskolako kideek ez zutela horrelakorik egiten. Txikitatik gauza asko ikasi behar izan ditut, beste modu batera ibili, autosondajeak egin…
Eskola, lagunartea… dena ezberdina izan zen.
Harremanak ez. Niretzat oso garrantzitsua da zuk kondizio bat duzula kontziente izatea, baina bakoitzak berea duela kontuan hartzea. Azkenean, denak bereziak gara edo denak berdinak gara; nahi den ikuspegitik begiratuta.
Jabetu zinenean zure bizitza eta besteena ezberdin zirela, zein izan zen zure erreakzioa, zein izan zen zure jarrera horren aurrean?
Jakitun izatea hori ez zela aldatuko, eta horregatik ez nuela horren kontra borrokatu behar, baizik eta berarekin bizi. Bestalde, gaixotasunak ez nauela ni egiten; baizik eta nirekin dagoela, horrekin bizi naizela. Gauza batzuk, besteen bizitzarekin alderatuta, aldatzen dira nire kasuan, baina gainontzekoak besteek bezala egiten ditut, eta bizi egin nahi dut.
Sentsazioa duzu haizea beti kontran izan duzula?
Bai, eta beti izango dut. Azken finean, hiru gaixotasun kroniko dauzkat, eta badakit momentu batzuk oso zailak izango direla, eta jasan beharko dudala. Nekatuta egoten zara ia egunero horregatik. Niri gustatzen zait ekintzak egitea, ez naiz etxean lasai egoten diren horietakoa, baina, nire egoeran, hiru gaixotasun horiekin zaila da nahi dudana egitea.
Nolakoa da zure egunerokoa?
Egun bakoitza oso ezberdina izan daiteke. Beno, badut sentsazioa, batetik, monotonoak direla beti errutina berdinak egin behar ditudalako, baina bestetik, ez. Ez dut jakiten nola esnatuko naizen: neke kronikoa dut, mina begietan, artikulazioetan mina artritisa daukadalako… Gertatzen zait esnatzea ondo, eta handik bi ordura gaizki sentitzea; edo, alderantziz, gaizki esnatzea eta gero buelta ematea. Agendaren arabera antolatzea gustatzen zait, eta dena apuntatuta edukitzea. Oso arduratsua naiz, eta gaixotasun hauekin pixka bat malgua izan behar dut ez dakidalako nola egongo naizen. Orduan, pazientzia izan behar dut eta eguna nola doan ikusi. Eta nahi dudana egin badezaket, ondo, eta, bestela, kito bada.
Zuk dituzun gaixotasun horien artean zein da gehien baldintzatzen zaituena?
Arantza bifidoarekin jaio nintzen, sortzetiko malformazio bat. Lehenengoa izateagatik zaila izan zen, txikitatik gauza asko ikasi behar izan nituelako. Gero, 21 urterekin lupusa diagnostikatu zidaten, eta oso zaila izan zen. Lupusaren eraginez, defentsak oso baxu ditut, edozein organori eragin diezaioke eta mina izaten dut artritisarengatik, begiengatik… Nahi duen organoari eragiten dio. Oso zaila izan da berarekin bizitzea, eta nahiz eta kontrolpean eduki, urtero broteak izaten ditut. 2015ean, Lyell sindromea izan nuen: gorputzeko nekrosi bat da. Hasieran, organoak erretzen hasten dira, eta, gero, azala. Nire kasuan, azalaren %90 erre zitzaidan. Min handia pasatu nuen, errekuperazioa oso luzea izan zen… Begiek asko sufritu zuten, eta, orain, begi bakarretik ikusten dut. Minarengatik-eta psikologikoki Lyell izan da okerrena, eta lupusak ez dio laguntzen Lyelli.
Vanessa Carrasco errenteriarrak ‘Cierra los ojos y siente’ autobiografia idatzi ditu dituen hiru gaixotasuna ikusarazteko.
Nola hasi zinen Lyellen sintomak nabaritzen?
Madalenak ziren, eta sukarrarekin hasi nintzen, ez nuen ezer jan nahi, oso nekatuta sentitzen nintzen… Lehen irudipena izan zen lupusaren brote bat zela. Diagnostikatuta nengoenez, banekien zer zen, eta bere horretan utzi nuen. Handik bi egunetara, dagoeneko ezin nuen ikusi, itsu geratu nintzen, ezin nuen hitz egin, arnasa hartzeko zailtasunak nituen, eta ospitalera joan nintzen. 49 egunez egon nintzen ingresatuta, eta horietatik 26, ZIUn. Begiei hasieratik eragin zien: bat okerrago zegoen, baina, orokorrean, biak zeuden oso gaizki. Bi transplante egin zizkidaten, baina hilabete bat bakarrik iraun zuen, eta begia galdu nuen. Eskuineko begiarekin %50 ikusten dut, baina hori ere egunaren arabera: eguzkia edo argia ez datozkit ongi, ezta haizea ere.
‘Cierra los ojos y siente’ autobiografia idazteko zein izan da zure motibazioa?
Hasierako asmoa zen jendeak ezagutzea nire bizitza. Orokorrean, ezagunak ez diren gaixotasunak dira, eta Lyell, gehienbat, gaixotasun arraroa da. Gainera, nik ditudan sintomak ez dira ikusten; alegia, artritisa dudala ez badut esaten, ez da ikusten; berdin begiarekin, esan arte jendeak ez daki bakarrik begi batetik ikusten dudala; defentsak baxu ditudala edo egunero nekatuta nagoela ere ez dira antzematen. Nire egunerokotasuna ikusarazi nahi nuen, adibidez, arropa nola ukitzen dudan jakiteko zein den. Bestetik, berriz, ikerketarako inbertsio falta salatu nahi nuen. Espainiako Estatuan oso diru gutxi inbertitzen da ikerketan beste toki batzuekin alderatuta. Gaixotasunak direla eta, oso gaizki pasatu dut, ezin naiz sendatu, eta liburu hau argitaratu dut, aurretik etorriko direnei gauza bera ez pasatzeko.
Babes instituzionalaren falta horren kritika egiten duzu autobiografian, beraz.
Hori da. Ulertzen dut gaixotasun asko daudela, eta ezinezkoa dela guztiak lehenetsi ikerketarako, baina gaixotasun batzuk oso gogorrak dira eta pronostikoa oso zaila da. Ospitalean egon nintzen egun horietan medikuek esaten zuten ‘hilko da’, ez zekitelako nola sendatu edo nola tratatu, eta gogorra da. Ezin dut jasan 2021. urtean oraindik horrela egotea.
Zein izan da liburuaren ikasbidea?
Ez dugula aukeratzen tokatzen zaiguna, baina, modu batean, denak zerbait positiboa ekarri didala uste dut. Argi dago gorputza erre izana edo begi bat galtzea ez dela positiboa, baina egun ni naizen pertsona izateko asko ikasi dut gaixotasun hauetatik: gogorragoa naiz, ausartagoa naiz neurri batean, gehiago disfrutatzen dut… Positiboa bazara, egoera aldatuko ez den arren, hobeto jasango duzu.
Zein izan da 30 urte hauetan jasan duzun kolperik gogorrena?
Lyell. Hilabete eta erdi pasatu nituen ospitalean, Bilbon. Ez nekien nola geratuko nintzen, ezta aterako nintzen ere. Gero esan zidaten ez zegoela sendatzeko modurik, oso luzea izango dela errekuperazioa… Azkenean, sei urte daramatzat, aurten birritan egin didate ebakuntza bi begietan, eta urte oso gogor batzuk daramatzat atzetik. Lehen ez nion jaramon askorik egiten eguraldiari, baina orain kontuan hartu behar dut. Fotosentsibilitatea daukat azalean eta eguzkitako krema etengabe bota behar dut… Ekintza guztiak beste modu batera egin behar ditut eguzkia gaizki doakidalako; haizea, gaizki; mina badaukazu, gaizki…
Zein izan da 30 urte hauetan izan duzun oparirik handiena?
Arraroa izango da, baina 2015ean ospitaletik irtetea. Azken finean, zalantza zeukaten horretatik aterako nintzen, eta atera nintzen ikerketa bat probatu zutelako nirekin. Ez zeukaten ideiarik ere nire gorputzak nola jasango zuen, ez zutelako aurretik erabili, eta ondo irten zen. Oso pozik jarri nintzen.
Igeriketan ibiltzen zinen, eta Pekineko Olinpiar Jokoetara sailkatzeko puntuan izan zinen…
6 urterekin hasi nintzen igerian. 8 urterekin hasi nintzen txapelketan parte hartzen, eta 20 urterekin Pekinera sailkatzeko bi segundotara geratu nintzen. Nik pentsatzen nuen hori izango zela nire bizitza: lehiaketa, lan egitea… Nahi nuena. Baina gauzak aldatzen dira…
Pena eman zizun Pekinera joan ez izanak?
Bai, handia. Oraindik ikusten ditut argazkiak, eta pena ematen dit. Baina bizitza behin eta berriro aldatzen da eta egokitu behar da. Eskerrak egokitzen jakin dudala. Eserita eta kexaka ez duzu ezer aldatzen.
Nolakoa zen igerilari bezala eramaten zenuen bizitza?
Unibertsitatera joaten nintzen. Orduan, Gizarte Lana ikasten ari nintzen. Klaseen arabera, goizean bi orduz igeri egitera joaten nintzen; jarraian, unibertsitatera zortzi orduz, eta handik ateratakoan, berriro igeri egitera edo ikastera, eta hurrengo egunean berriro. Igeri egiten nuen astean sei egunez. Zaila zela? Bai, baina nik erabakitako zerbait zen. Gaixotasunak ez ditut nik erabaki. Bietan borrokatu dut, baina batean bestean baino askoz zailagoa izan da. Oso gustura egin nituen urte horiek, 14 urte aritu nintzen horrela, baina oso pozik.
Gizartea edota ingurunea prestatuta al daude gaixotasun horiekin bizitzeko?
Hobeto dago, baina oraindik asko geratzen da egiteko. Pertsona moduan askotan uste dugu ez zaigula ezer txarrik gertatuko; ez bakarrik Lupus edo Lyell bezalako gaixotasunen kasuan, baizik eta hanka puskatuz gero, gurpildun aulkia behar duzu edo muletak. Asko geratzen zaigu, baina gutxienez badago oinarri bat, eta jendea saiatzen da errespetatzen. Hemen herrian ezin naiz kexatu, baina oraindik asko geratzen da: mahai altuak, komunera joateko eskailerak… Nire etxean igogailua apurtzen bada, inor ez da konturatzen ni ezin naizela atera. Bazkaltzera joan behar badut nonbaitera, tira; baina medikua edo beste betebehar batzuk baditut…
Egokitzeko gaitasuna. Hori esango zenuke dela zure ezaugarririk nagusiena?
Egokitzeko gaitasuna eta baikorra naizela. Horrez gain, oso burugogorra naiz, eta edozein egoerari aurre egiten ausartzen naiz. Pentsatzen dut dena ez dela betirako, ez gauza onak ezta txarrak ere. Horrekin guztiarekin itxaropena daukat eguneroko gauzak egiteko. Egun bat txarra bada, lasai, bihar beste egun bat izango da, eta hurrengoa ere txarra bada, pasatuko da.
Zergatik aukeratu duzu izenburu hori liburuarentzat; alegia, Cierra los ojos y siente (Itxi begiak eta sentitu)?
Keinu bat egin nahi nion ikusmen arazoari. Bestalde, sentimenduak ikusarazi nahi izan ditut. Niri asko kostatu zait sentimendu horiek kontatzea edo erakustea, eta denok ditugu sentimenduak eta denok sentitzen dugu, eta zentzu horretan, bi ideiak bildu nahi nituen.
Liburua non eskura daiteke?
Oreretan hiru dendatan eros daiteke: Noski liburu dendan, Xenpelar kultur dendan, eta, azkenik, Foru plazako Bixente kioskoan. Amazonen ere eros daiteke ebook eta fisikoki. Instagram eta Facebooken ere orrialde bana daukat.
