Mowat Wilson gaitzari ahotsa jarriko dio Easo abesbatzak
Kontzertua emango du Donostiako abesbatzak igandean Madalenaren ermitan. Sarrera: borondatea. Bildutako diru guztia Aesmowi Mowat Wilson gaixotasunak kaltetutakoen elkartearentzat izango da.
Tere Rojo eta Alberto Mendigutxia igandeko kontzertua aurkezten Niessen Elkartean. Easo abesbatzak kontzertua egingo du igandean, 12:00etan, Madalenaren ermitan. Ez da nolanahiko emanaldia izango, elkartasuna baitu helburu. Zehazki, Mowat Wilson gaixotasun arraroari ahotsa jarriko dio Donostiako abesbatzak eta sarrera doakoa bada ere, borondatea eskatuko diete bertaratzen diren entzule guztiei diru hori guztia Aesmowi elkarteari emateko.
Gaur eman dituzte zehaztasun guztiak Niessen elkarteko eta Easo abesbatzako kide den Alberto Mendigutxiak, eta Aesmowi elkarteko presidente Tere Rojok. Aesmowi, Mowat Wilson gaixotasunak kaltetutakoen eta horien senideei laguntza emateko elkartea da, eta Rojo errenteriarra, Gipuzkoan gaitz horrek kaltetutako pertsona bakarraren ama ere bada. 13 urterekin diagnostikatu zioten gaixotasuna Jon Ander, Rojoren semeari, 25 urte ditu gaur egun errenteriarrak.
Mendigutxiak hartu du hitza lehenik. Niessen elkarteak antolatutako ekitaldi asko-askotan elkartasuna bilatzen duela azaldu du, “kasu honetan Aesmowi elkartearekin egingo dugu elkartasun ekitaldi hori”. Datuak ere eman ditu Mowat Wilson gaixotasunaren inguruan: “Une honetan Espainiako Estatuan 39 pertsona dira gaitza hori diagnostikatuta dutenak, eta herrian kasu bat dugu. Elkartasun kontzertuaren bidez dirua bildu nahi dugu, baina baita gaitza bera ezagutzera eman ere “.
Esker ona azaldu dio Mendigutxiak Easo abesbatzari, “eskatzen diogun guztietan borondaterik onena erakusten duelako bat egiteko”. Elkartasun abentura honetan ere hala egin du, eta bitan pentsatu gabe eman du baiezkoa.
Hunkituta eta eskertuta azaldu da Rojo emanaldia dela-eta. Halako iniziatibekin gaixoen bizi baldintzak hobetzeko beharrezko errekurtsoetara sarbidea baitute. Mowat Wilsonen gainekoak Rojok berak aletu ditu, arraroa izanik, aurpegia jartzeko gaixotasunari. Elkarte txikia direla esan du, gaixotasuna arraroa izanik minoritarioa delako, “Gipuzkoan Jon Ander da bakarra momentuz, Bizkaian beste neska bat dago eta beste bat Araban. Espainiako Estatuan 39 dira diagnostikatuak, denera. Kasu gehiago izango dira, hamar bat daude elkartean ez daudenak, baina horretaz gain oraindik ere diagnostikorik gabekoak izango dira ere, hain minoritarioa izanik infradiagnostikatua dagoelako”. Horren harira, diagnostikoa erdi-erdian jarri duela elkarteak azaldu du, behar-beharrezkoa irizten baitiote diagnostikoa hobetzeari.
Gaitzak hainbat arlori eragiten die. Hala, desgaitasun intelektual handia izaten dute gaitza dutenek, eta digestio aparatuan, bihotzean, aparatu genitourinarioan, eta giltzurrunetan arazoak, hipotonia, eta epilepsiarekin batera.
Gaixotasunak eragindakoen alde ilun hori berehala argitu nahi izan du Rojok, eta denaren gainetik, gaixotasuna dutenak “oso zoriontsuak” direla nabarmen jarri du, “nire semeak 25 urte ditu, oso zoriontsua da, izugarri gozatzen du. Orainaldia bizi dute, eta beste modu batean bizitzen irakasten digute”. Argi esan du, eurekin bizitza ezberdina dela, “ez hobeagoa, ez okerragoa, ezberdina”.
Hainbat eta hainbat gauza ezin dituzte egin Mowat Wilson gaixotasuna dutenek azaldu duenez, eta hala, igandeko kontzertuan ezingo du izan Jon Anderrek, “hainbeste jendek eta hainbesteko emozioak kalte egiten diolako”. Gaixotasunak ez du sendabiderik, eragiten dituen kalteak arindu daitezke, eramangarriagoak egin, eta horretarako, ezinbestekoak dira terapiak, “elkartasun ekitaldien bidez jasotzen dugun laguntza horretara bideratzen dugu. Denak pribatuak dira, eta oso oso garestiak. Elkartetik gaixotasuna dutenen bizi kalitatea hobetzeko tresnak jarri nahi ditugu neska-mutil hauen eskura”.
Sindromea ezagutaraztea baliabide ekonomikoak jasotzearen pare jarri du Rojok, “Sindromea ez da ezagutzen. Nire semea 13 urterekin diagnostikatu zuten. Horra iritsi arterainoko bakardadea eta erru sentimendua ikaragarria izan zen. Mowat Wilson gaixotasuna dutenek aurpegiko fenotipoa oso antzekoa dute, eta hori bere horretan lagungarri izan daiteke egoera bera bizitzen ari diren familiek izena jar diezaioten”.
Igandeko Easo abesbatzaren kontzertua laguntzeko bide bat da. Beste bide bat ere badute zabalik ekarpena egin nahi dutenentzat: Bizum solidarioa. Bertan sartuta bilatzailean Mowat Winson jarrita aukera daiteke elkartea diruz laguntzeko. Egin klik hemen.
