[Elkarrizketa] "Gauza asko ez ditut eroso egin, baina ez naute mugatu"
Emakumeen %11-16k pairatzen duen arren, ‘lipedema’ hitza idatzita dagoen aldi bakoitzean zuzentzaile ortografikoak gorriz azpimarratu du. Maddalen Arenaza errenteriarrak eman du erantzuna: «Izendatzen ez dena ere existitzen da».
Lehenik eta behin, zer da lipedema gaixotasuna?
Grasaren metaketa arraro bat da, eraketan ematen den arazo bat, bereziki gorputzeko adarretan: besoetan eta hanketan. Hortaz, gorputzean sartzen dugun gantzaren ehuneko bat gure zelulek atxiki egiten dute. Diagnosi goiztiar bat izan ezean, oso zaila da hori berriro gorputzetik ateratzea, ez bada ebakuntza baten bitartez.
Orduan, gantz hori metatzen joaten da, eta atal hori puztu egiten da. Horrek ematen du arreta, argalagoa den jendearengan, batik bat. Baina, horretaz aparte, mina ere edukitzen dugu: ubelduak erraz ateratzen zaizkigu, eta zutik denbora luzez egoteko zailtasunak izaten ditugu, esaterako.
Emakumeen %11k pairatzen omen du gaixotasuna. Hori ere aipatu behar baita: emakumeei eragiten dien gaixotasuna da. Hain ezezaguna izateko, oso zifra altua da.
Bai, %11 eta %16 bitarte. Pentsatzen dut ez dela kasualitatea ezjakintasun hori egotea eta gaixotasuna emakumeek bakarrik pairatzea. Fisikoki loditasuna dela dirudienez, hortik tratatu izan da beti. Lipedema duten emakumeak medikutara joan direnean, askotan jaso duten erantzuna izan da gutxiago jan, eta kirol gehiago egin behar dutela.
Zure kasuan, nola ohartu zinen?
San Joan bezpera batean dantzan ari nintzela, herriko emakume bat hurbildu zitzaidan. Hark ere lipedema dauka, eta, nire hankak ikusita, nik ere gaixotasun berdina izan nezakeela esan zidan. Izan ere, lipedemaren ezaugarrietako bat da ematen duela orkatilan goma estu bat jarrita daramagula. Hortik gora hanka kopa forman hazten da, eta nik hori oso markatuta neukan.
Nola hartu zenuen diagnostikoa?
Bada, emakume horrek bere etxera gonbidatu ninduen, eta nire ama eta biok joan ginen. Bertan, lipedema zer zen azaldu zigun. Sintomak azaltzen zihoan heinean konturatu nintzen aipatzen zuen guztia nik ere bizitu nuela. Zentzu horretan ondo egon zen. Izan ere, lipedema pairatzen dugunok bizitza osoa daramagu gure hankak egungo kanonetan sartzen saiatzen, eta ez lortzen. Orduan, nire hankek itxura hori izateko arrazoi bat zegoela jakiteak asko lasaitu ninduen, nahiz eta jakin gaixotasun bat neukala eta kronikoa dela.
Dena den, gerora horrek buruhauste bat ere ekarri dit. Izan ere, nik diagnosia jaso nuenean lasaitu egin nintzen, baina zer pasatuko litzateke horrela izan ez balitz? Hausnartzeko parada eman dit badagoela jendea ez dela egungo kanonetan sartzen, ez daukala inongo gaixotasunik, eta ez dela ezer pasatzen.
Zein da tratamendua?
Bi tratamendu mota daude: kontserbadorea eta ebakuntza. Printzipioz, diagnosi goiztiar bat baldin baduzu —nerabezaroan—, eta tratamendu kontserbadorea jarraitzen baduzu —elikadura zaintzea, kirola egitea, drainatze linfatikoak jasotzea eta neurrira egindako konpresiozko mediak erabiltzea―, gerta daiteke ebakuntza egitera ez iristea. Baina, hori ez badakizu, iritsi daiteke momentu bat geratzen zaizun aukera bakarra ebakuntza egitea dela.
Hormonalki aldaketa gehien ematen diren uneetan azaltzen omen da: pubertaroan, haurdunaldian eta menopausian. Zure kasuan, nerabezaroan izan zen. Ez da gaixotasun fisiko bat pairatzeko garairik gozoena.
Betidanik kirol asko egin dudanez, ni goitik argala izan naiz eta hankak lodi izan ditut. Orduan, nik beti izan dut sekulako konplexua nire hankekin, bereziki nire orkatilekin. Nerabezaroan neurriak hartzen nituen, eta asko kosta zitzaidan horri aurre egitea. Baina, egia da, zorionez, ez nauela inoiz mugatu ezer egitera. Gauza asko ez ditut eroso egin, eta begirada asko jaso izan ditut, baina behintzat ez diot gauzak egiteari utzi.
Lipedema duten beste emakume askok, ordea, ezin izan dute hori egin. Ezin izan dute hankak bistan edukitzeak dakarren edozer gauza egin, edo lagunekin arropa erostera joan. Horrek azkenaldian oso haserre nauka.
Saltoki handien neurriez ari zara.
Bai. Adibidez, ni orain dendetara joaten naiz eta ezin ditut galtza batzuk erosi, ezta ebakuntza egin eta gero ere. Eta nik jada 28 urte ditut, lanketa bat eginda daukat, badakit zer den horren atzean dagoena eta gai naiz hori guztia kudeatzeko. Baina 15 urteko neskek ezin dute dendetara joan eta beraientzako arroparik ez izan ez dagoelako beraien neurrikorik. Ezin dut imajinatu neska horientzat horrek psikologikoki zer suposatzen duen.
Eragin fisikoaz harago doan gaixotasuna da?
Lipedema daukaten beste emakume askori moduan pasa zitzaidan niri. Gaixotasuna daukagula ez dakigunez, sintomak normalizatu egiten ditugu. Niretzat normala zen zutik 10 minutu baino gehiago ezin egotea, edo nire hanken gainean eseri ezin izatea. Normalizatuta duzunez, ez diozu arreta askorik eskaintzen. Baina, nire kasuan, behin lipedema neukala jakinda, nire hankei askoz arreta gehiago jartzen hasi nintzen, eta orduan hasi nintzen ohartzen nik normaltzat nituen arazo horiek arrazoi bat zutela: lipedemaren sintomak ziren. Eta, gero, konfinamenduarekin, gaixotasunak okerrera egin zuen, eta ebakuntza egitea erabaki genuen.
Gutxiago jan, kirol gehiago egin… askotan entzungo zenituen ‘aholku’ horiek. Gizartean lodifobia handia dago, ezta?
Guztiz. Inguru gertukoenetik ere konturatzen zara gizartean oso errotuta dagoen zerbait dela, eta, ezinbestean, guregan. Uneoro saiatzen gara lodi ez egoten: hori da helburua. Ez gara saiatzen osasuntsu egoten. Ni, pertsonalki, lanketa handia egiten ari naiz horren inguruan: gorputzaren itxurarekiko estigma handia dago.
Ebakuntza egin eta gero, nola zaude?
Lehenengo aldaketa hanken itxura izan zen: bat-batean, orkatilak nituen. Pentsatu nuen: ‘Egia da nire hankak ere normalak direla’. Orain ez dira bi urte ere pasa, eta oraindik zona batzuetan sentsibilitatea ez dut guztiz berreskuratu. Egun, ez daukat inongo minik, hanken pisutasunik ere ez, baina gero ardura asko etortzen zaizkizu burura.
Izan ere, ebakuntza eginagatik, kontziente izan behar duzu lipedema izaten jarraitzen duzula, horrek suposatzen duen guztiarekin. Niri presio handia sorrarazi dit horrek, eta psikologikoki kosta egiten da. Zure esku dago gaixotasuna berriro okerrera joan dadin edo ez, eta horri gehitzen badiozu ebakuntzagatik ordaindu dugun dirutza, hor psikologikoki egin beharreko lanketa bat dago. Uste dut askotan lipedema gaixotasunaren zabalpena egiten denean, leku gutxi ematen zaiola horri.
Egun, zein harreman duzu gaixotasunarekin?
Ebakuntza egin zidatenetik ezkerreko hankan koskor bat daukat, eta duela bi aste esan zidaten hori kentzeko beste ebakuntza bat egin behar didatela. Zalantzak izan nituen, ni orain ondo nagoelako, eta koskor horrek ez didalako minik ematen, baina, lehen 18 hilabeteetan egindako berrikusketetan ikusten badute zerbait ez dela ondo gelditu, hasierako aurrekontuaren barruan sartzen da hori ondo uztea. Orain erabakiko banu ebakuntzarik ez egitea, eta hemendik bi hilabetetara zona horrek mina emango balit, prozesu guztia hasieratik ordaindu beharko nuke.
Orduan, oraintxe pixka bat astuna egiten ari zait. Oso pozik nago ezagutu izanaz, saiatzen naiz gaixotasunaren zabalpen ahalik eta handiena egiten, baina iruditzen zait obsesio bilaka daitekeela. Izan ere, nik lehen beste hanka batzuk nituen, eta onartuak nituen. Orain, ebakuntza bat egin eta beste hanka berri batzuk dauzkat. Orduan, horietara ohitu eta saiatu behar duzu hori obsesio ez bihurtzen, eta ez duzu egon behar zure bizitza osoa hankei begira, zu zure hankak baino gehiago baitzara. Orain lanketa horretan ari naiz: hankei begira ez bizitzen ikasten.
Zure prozesua kontatzen duzu Instagram kontu baten bidez, ‘Lipedema.etani’. Garrantzitsua iruditzen zaizu alde hori ere jorratzea?
Bai. Nik esaten nuen: ‘Pertsona bati balio baldin badio nik hemen idazten dudana, lanak merezi izango du’. Eta jende askok idatzi dit.
Ekainean izan berri da Lipedema gaixotasunaren nazioarteko hilabetea. Horren harira, zerbait berezia antolatu da?
Bai, hitzaldi asko egin dira, osasun zentroetara bisitak egin dira medikuek gaitza ezagutzeko, eta lipedema artatzen duten zirujau pribatuekin ere solasaldiak egin dira, adibidez. Gipuzkoako elkarteak ere, Agadelprisek, hainbat ekintza burutu ditu.
Uste dut lipedemaren zabalkundean zentratzen den hilabete bat dela, horretan indar gehiago jartzen dela. Egia da nik oso gertutik bizitzen dudan gauza bat dela, baina nik asko nabaritu dut. Kanpotik ez dakit nola jasoko zen.
Eta hemendik aurrera, zer? Nola irudikatzen duzu zure burua?
Bada, abuztuaren 2an daukat ebakuntza, eta ebakuntzen zikloa ixteko gogoa daukat. Gero, asmoa da nire indarrak elkartean gehiago jartzea, posible dudan horretan laguntzeko. Azken finean, elkarteetako kideak boluntarioak dira, eta beti behar dute laguntza. Eman didaten laguntza hori guztia itzultzeko beharra sentitzen dut.
Eta, noski, jarraitu nahi dut nire burua zaintzen. Zer daukadan onartuta, baina ez dut horren preso izan nahi.
Zerbait gehiago gehitu nahi duzu?
Uste dut lipedema pairatzen dugun emakumeok, orokorrean, fisikoarekin sufritu izan dugula gehien: begiradak, arroparen arazoa… Baina garrantzitsua da nabarmentzea min fisikoa ere eragiten duela, ezintasun bateraino irits daitekeena.
