Elkartasunerako topaleku izango da Foru Plaza
Elkartasun Motorrak elkartasun jaia egingo dute bihar, larunbata, goizetik arratsera. Ibilgailu erakusketa, musika, eta kirola eskutik, Juneren Hegoak eta Aesmowi elkarteen alde.
Elkartasunaren Motorrak festa egingio dute bihar.Elkartasunaren Motorra Motorren burrunbaz beteko dira bihar herriaren erdialdeko kaleak goizean goizetik. Zarata horren atzean, zilindroetan bor-bor elkartasuna, ahalik eta ekarpen handiena jaso eta bi elkarteri emateko: Juneren Hegoak eta Mowat Wilson sindromea dutenen familiak biltzen dituen Aesmowi elkartea. Araba, Bizkai eta Gipuzkoan ahultasun egoeran dauden eta gaixotasunak, aniztasun funtzionala edo adingabeen dolua bizitzen ari diren familiak laguntzeko sarea da Juneren Hegoak elkartea, eta egoera zaurgarri horietan diren familiei laguntza eskaintzen die.
Eratu zutenetik, 59 familia artatu ditu Juneren Hegoak elkarteak, 118 boluntario pasa dira antolaketatik, 86 ekitaldi egin ditu, eta 287.000 eurotik gora bideratu ditu bere jarduerara. 2020an, gainera, onura publikoko izaera aitortu zion Eusko Jaurlaritzak elkarteari. Aesmowi elkartea, berriz, Mowat Wilson sindromea dutenei eta haien senideei laguntzeko elkartea da. Gaixotasun arraroa da, kasu bakarra dago Gipuzkoan; beste bi Araba eta Bizkaian. Elkarte horretako presidentea da Tere Rojo errenteriarra. Mowat Wilson sindromea du haren seme Jon Anderrek. Sindromea ikusarazteko postua jarriko dute bihar Foru Plazan, Elkartasun Motorrak jaialdiaren epizentroan. Juneren Hegoak-eko kideak ere bertan izango dira elkartearen gaineko informazioa zabaltzen. Izan ere, garrantzitsuena argia ematea dela dio Rojok, gaiari aurpegia jartzea eta ezagutaraztea sindromea bera, eta zein eragina duen pairatzen dutenengan zein ingurukoengan.
200 ibilgailu erakusketan
Denera 200 ibilgailu bilduko ditu jaialdiak bihar, eta horien erakusketa egingo dute Biteri kalean. Klasikoak, berriak, bereziak… Denetarik ikusteko aukera izango da, eta guztiak alea jartzera datoz elkartasuna adieraztera, eta ahalik eta diru gehien biltzera dohaintzan bi elkarteei emateko.
Bi urtean behin antolatzen dute Elkartasun Motorrak. Lanketa handia du atzean, urte eta erdikoa. Urtero antolatzea ezinezkoa litzateke eskatzen duen ahaleginagatik. Antolatzaileen eskuzabaltasunari erreferentzia egin dio Rojok: «Ikaragarria da inplikazioa, eta gainera, beste hainbat eragile eta talde gerturatu dituzte ibilgailu erakusketarekin batera egun osoko egitarau oparoa ontzeko».
Ibilgailu erakusketa izango da ikusgarriena, horien kopuruarengatik eta bereziak izaten direlako, baina horrekin batera Radio Rebelde eta Ezinezkoa taldeek musika emanaldia egingo dute, Oliver Nestarrek zumba masterclass-a, Elipsi elkarteak Disneyren pertsonaiak eramango ditu, eta jatekoak eta edatekoak ere ez dira faltako plaza erdian jarriko duten tabernan.
Horrekin batera Aesmowi eta Juneren Hegoak elkarteen postuak ere bertan izango dira, bi elkarteen materialarekin eta batez ere, egiten dutenaren gaineko informazioarekin. Egun horretan jasotako guztia bi elkarteentzat izango da dohaintzan. Halako laguntzak oso garrantzitsuak direla azaldu du Rojok, «horiei esker elkarteko gaixoak terapiekin laguntzeko aukera dugu». Eurentzat gaixotasunari ikusgarritasuna ematea oso garrantzitsua da, «nahi dugu jendeak ezagutzea, gure seme-alabei aurpegia jartzea, munduaren parte izan daitezen».
Bigarren aldiz hartuko du parte Aesmowik Elkartasun Motorrak jaialdian; 2023an izan zen lehen aldiz. Urteak daramatza berriz, Juneren Hegoak elkarteak.
Gaixo bakarra Gipuzkoan
Berriro esan du Rojok sindromeari ikusgarritasuna ematea dela euren elkartearen helburu nagusienetakoa. «Gaixotasun arraroa da Mowat Wilson sindromea. Gipuzkoan kasu bakarra da semearena, Jon Anderrena. Araban eta Bizkaian kasu bana dago. Hortik aurrera inguruan ez da ezer, eta Espainiako estatuan 50 gaixo dira denera; horietatik 40 dira Aesmowiko bazkide».
Hain gutxi izanda, eta urrun egonda, oso zaila dutela elkarrekin gauzak antolatzea dio Rojok «eta nahi dugun bezain beste zabaltzea».
Semeak duen sindromearen gainean mintzatu da, dituen ondorioak azaltzeko. Sindromeak hainbat arlori eragiten die. Hala, desgaitasun intelektual handia izaten dute Mowat Wilson sindromea dutenek, eta liseriketa aparatuan, bihotzean, aparatu genitourinarioan, eta giltzurrunetan arazoak zein hipotonia izaten dituzte. Gaixoen %80k, gainera, epilepsia izaten dute. Ez du sendabiderik, baina eragiten dituen kalteak arindu daitezke, eramangarriagoak egin, eta horretarako ezinbestekoak dira terapiak. «Elkartasun ekitaldien bidez jasotzen dugun laguntza horretara bideratzen dugu. Terapia guztiak pribatuak dira, eta oso-oso garestiak. Elkartetik gaixotasuna dutenen bizi kalitatea hobetzeko tresnak jarri nahi ditugu neska-mutil hauen eta euren familien eskura bizitza ahalik eta eramangarriena izan dezaten».
Bi proiektu martxan
Bi proiektu dituzte martxan gaur-gaurkoz Aesmwi elkartean. Familien topaketa da horietako bat, eta aurtengo ekitaldia joan den hilean egin zuten. Bilgunea ezinbestekoa dutela bai gaixoek, baita familiek ere dio hunkituta: «Gure konfort eremua da, bat egiteko gunea, hizkuntza bera hitz egiten dugulako denok, bizipen berak ditugulako, eta garrantzitsua da horiek partekatzeko espazioa izatea, ulertua sentitzea eta gainontzekoak ere ulertzea».
Beste proiektua zaintzaileak zaintzeari begirakoa dela azaldu du. «Familiak zaindu nahi ditugu, ezin baitugu ahaztu sindrome hau ez dela sprint bat, ez da sendatuko den birusa, maratoia baizik. Familiek, zaindu ahal izateko, zainduak behar dute izan». Lehen saioa egin dute Bartzelonan (Katalunia). «Hitzaldia izan genuen Sant Joan de Deu ospitaleko aditu batekin, terapia saioa ere izan genuen, eta bukatzeko risoterapia». Barre egitea, arnastea bezain beharrezkoa jo du errenteriarrak, «oso beharrezkoa dugu irri egitea, berdez betetzen dugu txarroa irri egiten dugunean, kortisolari aurre egiteko».
Elkartea eta bertan bildutako gaixoak badoazela pixkana aurrera adierazi du, «lasai goaz, presarik gabe. Gurasoak gara guztiak, ez dugu kudeatzailerik elkartean, baina bagoaz aurrera».
Elkartasun Motorrak jaian herritarrek zergatik parte hartu behar duten galdetuta, berehala erantzun du: «Zer modu ederragoa, musika, kirola, elkartasuna, eskuzabaltasuna eta enpatia eskutik helduta datozen espazio batean izatea baino. Inklusioa lantzeko modua izango da; inklusioa ez delako jaira gonbidatzea, dantzara ateratzea baizik». Gonbidapena zabaldu du, «etor dadila jendea Aesmowi eta Juneren Hegoak elkarteetan ari garen pertsonak ezagutzera, jakin dezatela badela bizi ezberdin bat etxe bakoitzean. Primeran pasako dute».
Egitaraua
• 09:00. Ate irekiera. Ibilgailuen iritsiera Biteri kaletik barrena.
• 11:00. Zumba masterclass-a Eureka elkartearen eskutik.
• 12:00. Haurrentzako jarduerak (Juneren Hegoak+Elipsis).
• 12:30. Radio Rebelde taldearen kontzertua.
• 17:00. Ndays taldearen kontzertua.
• 18:00. Zozketa
• 19:00. Ezinezkoa taldearen kontzertua.
Taberna izango da egun osoan janari eta edariarekin.
